L'histoire :
Antoine et sa compagne s'installent dans le Morbihan. Ils sont heureux d'être au calme et de vivre pleinement leur vie de couple. Petit à petit, ils songent à agrandir la sphère familiale et finalement, un enfant arrive rapidement. Comme une belle plante qui pousse dans le jardin, la petite Fleur est née, entourée de joie et d'amour. Tout se passe bien jusqu'à l'âge de quatre ans. Fleur a du caractère et pique parfois de grosses colères, mais ses parents ne s'inquiètent pas trop. D'autant qu'aujourd'hui, elle a rendez-vous chez le pédiatre. C'est une simple visite de routine, mais elle n'aime pas les docteurs. Le médecin observe comment elle a grandi, lui prend son pouls et sa tension. Finalement, tout semble parfait. Sauf un léger détail qui intrigue le pédiatre : Fleur a en effet des tâches sur le bras et il vaut mieux vérifier son origine auprès d'un spécialiste. Il fixe donc à la famille un rendez-vous avec le dermatologue. Les parents sont un peu effrayés, même s'ils font semblant de ne pas l'être devant Fleur, pour ne pas l'inquiéter. Ils se rendent donc à Vannes le jour du rendez-vous. Le dermatologue leur explique qu'il y a effectivement quelque chose d'anormal au niveau des taches de Fleur et de la grosseur de son bras. Il faut donc qu'ils aillent au centre de compétences du CHU de Nantes pour en savoir plus. Cette fois, c'est l'angoisse. Car tout semble bien compliqué et peu rassurant. Finalement, le spécialiste les reçoit à Nantes et le diagnostique est sans appel : Fleur souffre d'une maladie génétique rare. Il s'agit de la maladie de Von Recklinghausen, dite maladie Neurofibromatose de type N1. Le monde semble s'écrouler...
Ce qu'on en pense sur la planète BD :
La maladie Neurofibromatose de type N1 est une maladie génétique qui touche un enfant sur 3500 naissances. Cette maladie rare entraîne des possibles déformations, l'apparition de tâches et des difficultés dans l'apprentissage scolaire. Pour mieux faire connaître et expliquer la neurofibromatose, Joël Alessandra, en lien avec l'ANR (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen) adopte le point de vue fictif de la jeune Fleur, touchée par cette maladie. L'album trace toute son évolution et la façon dont elle a grandi, de sa naissance jusqu'à l'adolescence. Chaque partie est ponctuée d'un petit commentaire de Fleur en guise de voix off. L'épisode est donc bien construit et montre, à travers le destin de cette jeune fille attachante, comment une famille peut vivre avec de telles difficultés. Enchaîner les rendez-vous chez les spécialistes, les tracas à l'école, les moqueries, les complications dans l'apprentissage puis reprendre les rendez-vous et ainsi de suite... Pas à pas, on suit Fleur qui tente de vivre une vie comme les autres, avec sa différence et ses souffrances. Plus que l'explication de cette maladie, c'est un portait magnifique que brosse Alessandra. Celui de la maladie et de la différence, des souffrances quotidiennes et du combat, de l'amour et de l'espoir. Car au final, Fleur est bien plus solide qu'il n'y paraît et sa lutte donne un formidable espoir à toutes les familles qui peuvent vivre une telle souffrance. Certains passages sont déchirants de justesse. Alessandra est la personne idéale pour dessiner ce genre de récit fort et intimiste. La douceur de son trait et la beauté de ses aquarelles renforce la profonde humanité qui se dégage de cet album. Malade oui, mais plus que jamais vivant !
